La disperazione dei miei genitori

Per favore leggete queste poche righe per poter capire meglio la disperazione e la profonda tristezza che stiamo provando da quasi 4 anni!

Questa è la nostra piccola Giulia. Una bellissima bambina, tanto dolce ma purtroppo tanto malata. Un dolore immenso quello di noi genitori che quotidianamente dobbiamo affrontare una vita che certamente nemmeno nei nostri incubi peggiori avremmo potuto immaginare. Ma lo sconforto è ancora più grande perchè in realtà non si sa nemmeno quale sia la malattia di Giulia: infatti a quasi 4 anni di età non le è stata fatta alcuna diagnosi, mentre lo sviluppo psicomotorio è estremamente ritardato.

E’ vero infatti che se per un genitore avere a che fare con un figlio malato grave (di qualunque tipo sia la malattia) se da un lato ti obbliga a rassegnarti, dall’altro ti fa prendere consapevolezza e ti fa lottare per cercare comunque di aiutarlo laddove si possa fare ancora qualcosa confrontandoti soprattutto con i genitori che si trovano nella tua stessa situazione e che remano nella stessa direzione.

Nel nostro caso è diverso, siamo soli. I medici non sanno più cosa fare e lentamente ci stanno abbandonando. Non possiamo quindi trovare nemmeno solidarietà in chi è nella nostra situazione per scambiarci sostegno reciproco.

Non si sa per quale ragione Giulia ha arrestato il suo sviluppo a pochi mesi dalla nascita. “Troppo grave per non avere trovato niente” dicono i medici. Ma Giulia è nata così? O è successo qualcosa dopo la nascita? Anche a queste domande non c’è risposta.

Quando ogni speranza sembrava ormai persa ecco che scopriamo l’esistenza di un centro in Florida dove sembra che bambini come Giulia possano se non certamente guarire ottenere almeno sensibili miglioramenti.

I genitori di Giulia